Informationsbedarf von Patienten mit seltenen Tumorerkrankungen zu ihrer Erkrankung, der Therapie und zur Komplementären und Alternativen Medizin sowie deren Nutzung

Eine Tumordiagnose führt zu einem hohen Informationsbedarf zu Therapie, Erkrankung sowie Komplementärer und Alternativer Medizin (KAM). Hierzu informieren sich Patienten zunehmend selbstständig, z.B. im Internet. Doch gerade hier sind Informationen häufig von medizinisch schlechter Qualität, was schwer zu erkennen ist. Da Ärzte häufig nicht über eine KAM-Nutzung informiert werden, kann dies ernsthafte Risiken für die Therapie zur Folge haben. Ziel der Arbeit war es, den Informationsbedarf von Patienten mit seltenen Tumorerkrankungen generell und zu KAM sowie die Zufriedenheit mit den Informationen zu untersuchen. Die drei Publikationen widmen sich dem mit unterschiedlichen Schwerpunkten und basieren auf einem gemeinsamen Datensatz, der Onlinebefragung einer Selbsthilfegruppe. Bauer et al. (2018) zeigten ein hohes Interesse an KAM (81,8%). Zwei Drittel waren mit den Informationen über KAM unzufrieden. Hierzu im Internet erhaltene Informationen wurden als deutlich zufriedenstellender bewertet als die von medizinischem Personal. Das Internet war die wichtigste Informationsquelle zu KAM. Eisfeld et al. (2020) fanden einen hohen Informationsbedarf und eine hohe Zufriedenheit mit Informationen zu Therapie und Erkrankung (>80%). Jedoch war die Zufriedenheit mit Informationen zu Nebenwirkungen und Unterstützungsmöglichkeiten deutlich geringer. Selbsthilfegruppen, Internet und Onkologe waren die drei wichtigsten Informationsquellen. Dubois et al. (2019) zeigten, dass die bisherigen Charakteristika eines KAM-Nutzers auf Patienten nach der Diagnose nicht mehr zutreffend zu sein scheinen. Ein Fünftel der Patienten legte ihre KAM-Nutzung zudem keinem Arzt gegenüber offen. Daher sollte bei jedem Patienten die Möglichkeit der sinnvollen und risikofreien Integration von KAM in die Tumorbehandlung angesprochen sowie aktiv Hilfestellung zur Internetrecherche gegeben werden. So kann die Patientenzufriedenheit verbessert und zu einem positiven Behandlungsverlauf beigetragen werden